암에 걸리지 않았는데도 가슴을 제거한 '가슴 없는 아기'

스테파니 게르미노는 BRCA 1 돌연변이 양성 판정을 받은 후 이중 유방 절제술을 받았지만, 평평한 가슴을 선택했습니다. 이제 그녀는 모든 여성들이 같은 선택을 할 수 있도록 옹호하고 있습니다.

스테파니 게르미노가 18세 때, 그녀의 어머니는 예방적 이중 유방 절제술과 자궁 적출술을 받았습니다.

제르미노의 할머니는 아주 어린 나이에 유방암에 걸렸고, 유전자 검사 결과 어머니와 이모 모두 유방암 및 난소암의 위험을 크게 높이는 유전자인 BRCA1 돌연변이를 가지고 있는 것으로 밝혀졌습니다.

 

"당시 어머니는 '나중에 해결하면 되니까 걱정할 필요 없다'고 말씀하셨습니다."라고 소셜 미디어에서 @Theebooblessbabe로 활동하는 Germino는 헬스뉴스에 말합니다. "엄마는 걱정과 불안으로부터 저를 보호하려고 했던 것 같아요."

하지만 10대 후반부터 20대 초반까지 게르미노는 걱정이 많았습니다. 가슴과 겨드랑이에서 덩어리가 만져져 병원 진료를 받으라는 메시지가 반복적으로 표시되는 경우가 많았기 때문입니다.

다행히도 각 혹은 양성 섬유종이나 낭종으로 판명되었고, 의사는 아이를 낳을 때까지 BRCA 유전자 검사를 미루라고 권유했습니다. 그래서 아들을 출산한 지 4년이 지난 27세에 마침내 검사를 받기로 결심했습니다.

뉴스 받기

게르미노는 어머니가 유전성 유전자 돌연변이를 가지고 있었기 때문에 자신이 양성 판정을 받을 확률이 50%라는 것을 알고 있었으며, 만약 양성 판정을 받을 경우 예방적 이중 유방 절제술과 유방 재건술을 받을 계획이었어요.

그녀는 사무실 주차장에 앉아 있다가 자신이 긍정적이라는 사실을 알게 되었습니다. 대화는 짧았고 질문도 많이 하지 않았는데, 그녀는 지금 후회하고 있습니다.

"제가 몰랐던 것이 무엇인지 몰랐어요."라고 그녀는 말합니다.

오늘 다시 검사를 받는다면 게르미노는 필요한 모든 검사와 어떤 질문을 해야 하는지 설명해 줄 수 있는 유전 상담사와 협력하여 자신의 모든 소인에 대해 알 수 있도록 할 것이라고 말합니다. "저는 사람들에게 BRCA뿐만 아니라 전체 패널 검사를 받으라고 조언하고 싶습니다."라고 그녀는 말합니다.

소식을 들은 후 게르미노는 약혼자에게 전화해 소식을 전하기 전에 한동안 차에 앉아 생각을 정리했습니다.

게르미노는 양성 판정을 받은 후 "충격적이지 않았습니다."라고 말합니다. "9년 동안 앉아서 고민만 하고 있었는데, 양성 판정을 받고 나니 실제로 무언가를 할 수 있는 힘이 생겼기 때문에 안도감이 들었습니다."

BRCA 유전자 돌연변이란 무엇인가요?

캘리포니아 어바인에 위치한 시티 오브 호프 오렌지 카운티 레나 재단 암 센터의 유방외과 종양학자인 나탈리 존슨 박사는 BRCA1 또는 BRCA2 유전자 변이가 있는 여성은 80세가 될 때까지 유방암에 걸릴 확률이 10명 중 7명에 달한다고 말합니다.

또한 존슨은 이러한 유전자 돌연변이 중 하나가 있으면 여성이 양쪽 유방에 암이 생길 가능성이 더 높다고 말합니다.

"BRCA1 또는 BRCA2 유전자 변이 진단을 받은 여성은 암 위험을 줄이기 위해 양쪽 유방을 수술로 제거하는 예방적 유방 절제술을 선택할 수 있습니다."라고 Johnson은 Healthnews에 말합니다. "이는 신뢰할 수 있는 유방 외과 종양 전문의와 상의하여 결정해야 하는 중요하고 매우 개인적인 결정입니다."

유전자 검사는 매우 정확한 것으로 간주되지만 음성 결과는 다른 의미를 가질 수 있다고 Johnson은 말합니다. 음성 결과는 유방암 위험 증가와 관련이 있는 것으로 알려진 유전자 변이를 가지고 있지 않다는 것을 의미하지만, 유방암 또는 난소암 가족력이 있지만 암 관련 유전자 변이가 없는 경우 유전자 검사는 정보가 없거나 불확실할 수 있습니다.

이는 검사하지 않은 유전자에 돌연변이가 있거나 아직 발견되지 않은 암 위험을 높이는 유전자 돌연변이가 있을 수 있음을 의미할 수 있습니다.

비벌리힐스 암 센터의 유방암 및 여성 종양학 책임자인 리네아 채프 박사는 BRCA1 변이가 있는 사람 중 난소/난관암에 걸릴 위험도 40-60%에 달한다고 말합니다. 그리고 이러한 암에 대한 효과적인 선별 검사가 없기 때문에 출산 후 또는 40세 이전에 수술을 받는 것이 좋다고 그녀는 말합니다.

채프는 유방암에 걸리는 대부분의 여성은 질병과 관련된 유전적 유전자 돌연변이를 가지고 있지 않으며, 유방암의 약 5-10%만이 알려진 유전적 유전자 돌연변이와 관련이 있다는 사실도 중요하다고 말합니다.

그러나 유전적 유전자 변이가 있는 경우 예방적 이중 유방 절제술을 받으면 유방암 위험을 90% 이상 줄일 수 있으며, 이 때문에 대부분의 유전자 변이가 있는 여성들이 이 옵션을 선택한다고 Chap은 설명합니다.

수술을 받으면 자신이 여성으로서 덜 여성스러워진다고 느끼는 많은 여성에게 이 결정은 여전히 고통스러운 일입니다. 다른 사람들이 자신을 어떻게 인식할지, 결혼이나 기타 친밀한 관계에 어떤 영향을 미칠지, 자존감에 어떤 영향을 미칠지 등에 대한 불안감이 커질 수 있습니다.

Chap

심미적인 플랫 클로저 선택

수술 불과 몇 달 전까지만 해도 Germino는 유방 보형물로 알려진 유방 재건술을 받으려고 했습니다. 다른 선택은 전혀 고려하지 않았습니다.

하지만 게르미노는 항상 자신의 가슴에 대해 불안해했습니다. 사춘기 시절부터 가슴에 대한 자의식을 느끼고 항상 다른 사람과 자신의 몸을 비교하면서 가슴 때문에 힘들어했습니다. 하지만 가슴이 없는 것은 결코 정당한 선택으로 보이지 않았습니다.

즉, Germino와 그녀의 약혼자가 유방외과 의사를 처음 만나기 전까지는 말이죠. 예약 후, 그녀의 파트너는 그녀를 앉혀 놓고 보형물 삽입을 결정할 때 신중하게 생각하도록 격려했습니다.

"그녀는 저에게 '수술 위험을 줄이고 다른 문제를 일으킬 수 있는 잠재적인 이물질을 몸에 넣는 것'이라고 말했습니다."라고 Germino는 말합니다.

당시 이 커플에게는 피로, 기억력 감퇴, 발진, 두통, 관절통 등을 유발할 수 있는 유방 보형물 질환으로 인해 보형물을 제거한 친구들이 여러 명 있었습니다. 그녀의 약혼자는 또한 일부 보형물은 10년마다 관리가 필요하다는 점에 주목했습니다.

미국 식품의약국(FDA)에 따르면 유방 보형물은 유방 통증 및 유두 및 유방 감각의 변화, 여러 번의 수술 필요, 구형구축(보형물 주변에 형성되어 압박하는 흉터 조직), 파열 및 수축, 유방 보형물 연관 역형성 대세포 림프종(비호지킨 림프종의 드문 유형), 편평세포암(SCC) 및 다양한 림프종 등 유방 보형물 질환 외에도 여러 위험 및 합병증을 유발할 수 있다고 합니다.

건강상의 위험 외에도 Germino는 이중 유방 절제술 후 재건된 많은 유방의 모양에 대해 생각하기 시작했고, 실제 유방 조직이 없는 유방의 모양이 마음에 들지 않았기 때문에 이를 부드럽게 만들어줄 수 있는 조직이 필요하다는 확신이 들었습니다.

또한 그녀는 수년 동안 자신의 가슴 때문에 겪었던 모든 불안감에 대해서도 생각했습니다.

"하지만 다른 방법이 있는지 몰랐고, 담당 의사는 어떤 종류의 마운드 재건을 추진하고 있었습니다."라고 그녀는 말합니다.

틱톡에서 @StatisticalOddity라는 크리에이터를 만나고 나서야 그녀는 플랫이 진정한 선택지라는 것을 깨달았습니다.

"플랫티는 제가 처음 본 것이었고, 제가 보고 있는 것을 인식하는 데 1분 정도 걸렸습니다."라고 그녀는 말합니다. "깜짝 놀랐지만 매료되었습니다."

그녀의 이야기를 자세히 알게 된 Germino는 제작자가 여러 암과 싸운 후 한쪽 또는 양쪽 가슴을 제거한 후 흉벽의 모양을 재건하기 위해 시행하는 미용적 평면 폐쇄술을 받았다는 사실을 알게 되었습니다. Germino는 자신이 알게 된 사실에 매우 매료되어 다음 진료 예약 시 담당 의사에게 이 이야기를 꺼냈습니다.

그에게는 맞지 않았습니다.

그녀의 선택을 위해 싸우다

Germino는 외과의가 심미적 평면 폐쇄술에 대해 문의했을 때 많은 반발을 샀으며, 대신 골디락스 시술(외과의가 유방 조직은 제거하지만 환자가 마음을 바꾸고 결국 유방 재건을 원할 경우를 대비해 피부를 남겨두는 수술)을 제안했다고 말합니다.

"제 자신을 옹호해야 할 때 저는 흔들리고 떨렸습니다."라고 그녀는 말합니다. "하지만 다른 사람이 내 몸으로 하는 일을 지시하고 싶지 않다는 것을 알았습니다."

그러나 외과의는 계속했습니다. 그는 게르미노의 여성성에 의문을 제기하며 왜 여성처럼 느끼고 싶지 않은지 물었고, 그녀가 레즈비언이라는 사실을 보형물을 원하지 않는 이유에 대한 명백한 설명으로 지적했습니다.

사회는 가슴이 정상적인 여성성을 의미하며, 가슴을 선택하든 잃든 상관없이 가슴이 없으면 더 이상 여성이 아니라고 생각합니다.

Germino

원하는 것을 얻기 위해 싸우는 것은 쉽지 않았지만, 수술을 보조하는 레지던트가 성소수자 커뮤니티의 동료였기 때문에 자신이 원하는 것을 솔직하게 말할 수 있었고, 그 의사는 자신의 이야기를 들어주었다고 합니다.

마침내 많은 설득 끝에 Germino의 외과의는 미적 평면 폐쇄술에 동의했고, 2021년에 예방적 이중 유방 절제술을 받았습니다.

"항상 평평하게 살 계획은 아니었지만 제 결정을 후회한 적은 없습니다."라고 그녀는 말합니다. "저는 항상 자신감이 있었지만 수술 후가 되어서야 비로소 제 자신의 힘과 진정한 자아를 발견할 수 있었습니다."

그녀의 이야기 공유하기

Germino의 경험은 쉽지 않았지만, 그녀는 자신이 배운 모든 것을 바탕으로 다른 사람들에게도 선택권이 있다는 것을 알리기 위해 소셜 미디어 옹호 활동에 나섰습니다.

Germino는 틱톡과 인스타그램에서 예방 검사를 독려하고, 여성들이 가슴을 갖지 않는다고 해서 덜 여성스러운 존재가 되지 않는다는 것을 보여주며 미용적 평면 폐쇄술에 대한 인식을 높이고 있습니다.

"심미적 평면 폐쇄가 선택 사항이라는 사실을 몰랐고, 의사가 말해주지 않았으며, 의사와 싸워야 했고, 의료 위원회와 싸워야 하는 등 끔찍한 일을 겪은 사람들로부터 저와 비슷한 이야기를 너무 많이 들었습니다."라고 그녀는 말합니다. "그래서 제가 지금 이 일을 하는 이유는 여러분에게 선택권이 있다는 것을 깨닫게 해주는 사람이 되고 싶기 때문입니다."

다른 온라인 콘텐츠 크리에이터와 마찬가지로 게르미노는 자신의 메시지를 이해하지 못하는 시청자를 많이 만납니다. 사람들은 종종 그녀의 수술과 성전환 수술이 성 정체성 확립을 위한 선택이라고 생각합니다.

그리고 그녀는 상부 수술과 이중 유방 절제술 모두 생명을 구하는 수술이라고 진심으로 믿지만, 청중에게 자신이 여성임을 밝히고 자신의 수술은 성 정체성과는 아무런 관련이 없으며 미용적 평면 폐쇄술이 자신에게 가장 안심할 수 있는 선택이었다는 사실을 상기시킵니다.

Germino는 소셜 미디어에 항상 상반신을 드러내는 것에 대한 반발도 있지만, 인식을 높이기 위해 그렇게 하는 것이라고 말합니다.

"아니요, 저는 토플리스 차림으로 생활하지 않고 셔츠를 입어요."라고 그녀는 농담합니다. "하지만 이런 모습을 보이면 사람들이 '아, 검사를 받아야겠구나' 또는 '무슨 일이 있었지? 궁금하네요."

그녀는 토플리스 패션은 다른 여성들에게 자신의 몸으로 원하는 것을 할 수 있다는 것을 보여준다고 말합니다. 가슴이 없는 여성은 덜 여성스러워질 것이라는 외과의의 말이나 가슴이 납작하면 더 이상 매력을 느끼지 못할 것이라는 남편의 말을 들을 필요가 없다는 것을 보여 줍니다.

궁극적으로 그녀는 자신의 불행한 경험을 같은 상황에 처한 다른 사람들을 위해 고양되고 강력한 무언가로 바꿀 수 있는 거대한 플랫폼을 성장시킨 것에 자부심을 느낀다고 말합니다.

"이것은 단순히 BRCA나 유방암에 관한 것이 아니며, 단순히 유방 절제술에 관한 것이 아닙니다."라고 그녀는 말합니다. "그것은 자신의 여성성을 정의하고, 자신을 정의하며, 사회가 자신에게 어떻게 보여야 한다고 말하지 않는 당당한 여성이 되는 것에 관한 것입니다. 저는 자신감을 찾는 모든 사람에게 저의 자신감을 조금이나마 전하고 싶습니다."